Орфан сирҙәренә иғтибар кәрәк

Маҡсаты билдәле инде – һирәк осрай торған ауыр сиргә юлыҡҡандарҙың проблемаларына иғтибарҙы йүнәлтеү, кешеләрҙең мәғлүмәтлелеген арттырыу. Бындай ауырыуҙарҙы дауалау бик ҡиммәткә төшә, сығымдар тиҫтәләгән миллион һум менән иҫәпләнә.

”Тормошҡа юл” йәмәғәт ойошмаһы ағзалары сауҙа комплекстарында мәғлүмәт акциялары үткәрҙе, һирәк осрай торған сирҙәр, ауырыуҙар осрашҡан проблемалар тураһында буклеттар таратты. Башҡорт дәүләт медицина университеты кафедраһы доценты, табип-невролог, генетик Елена Сафиуллина әйтеүенсә, хәҙерге заманда мәғлүмәтлелек бик мөһим.

2012 йылда төҙөлгән исемлеккә ҡарағанда, Рәсәйҙә орфан сирҙәренең һаны 230-ға етә. Уларҙың артыуы ла ихтимал. Статистика бик шартлыса, ти белгестәр, бер үк сирҙең бер илдә бик һирәк осрауы, ә икенсе илдә йыш күҙәтелеүе ихтимал. Мәҫәлән, махау (проказа) сире Һиндостанда йыш осраһа, Европала иһә һирәк күренеш.

Орфан сирҙәренең күпселеген тәьҫирле дауалау саралары юҡ, әммә ауырыуҙарҙың тормош сифатын яҡшыртыу һәм ғүмер оҙайлығын арттырыу мөмкин. Рәсәй Һаулыҡ һаҡлау министрлығы мәғлүмәттәренә ҡарағанда, әле сирлеләргә ярҙам күрһәтеүҙең 24 стандарты әҙерләнгән. Был һирәк осраған сирҙәрҙе дауалау мөмкин, терапия сир билдәләрен бөтөрөүгә түгел, ә патологик процесты туҡтатыуға йүнәлтелгән. Финанслау мәсьәләһен хәл итеү, нигеҙҙә, төбәк бюджеты иңенә төшә.

Фото: BashNews.